القلعه نيوز-شذى سنجلاوي
تطلق عائلة الطفلة (ماريا)، 11 شهراً، من الأردن، مناشدة عاجلة إلى دولة قطر ودولة الإمارات العربية المتحدة وأهل الخير والجهات المعنية داخل وخارج الأردن، للتدخل وإنقاذ حياة ابنتهم.
وتعاني ماريا من مرض "ضمور العضلات الشوكي النوع الأول SMA Type 1"، والذي تم تشخيصها به عندما كان عمرها 5 شهور.
ويؤثر هذا المرض على الحركة والبلع والتنفس، وقد يؤدي إلى الوفاة في حال لم تتلقَ العلاج المناسب.
وأوضحت العائلة أن العلاج الوحيد المتوفر لحالة ماريا هو "العلاج الجيني"، وهو عبارة عن إبرة واحدة تعطى مرة واحدة في العمر لتعويض الجين المفقود.
إلا أن هذا العلاج غير متوفر في الأردن، ويتوفر في كل من دولة قطر ودولة الإمارات العربية المتحدة، وتبلغ كلفته 2.5 مليون دولار أمريكي، وهو مبلغ تعجز العائلة عن تأمينه.
وأشارت العائلة إلى أن ماريا لا تستطيع اللعب أو الحركة أو الحبو مثل الأطفال في عمرها، وتلتزم حالياً بجلسات علاج طبيعي مكثفة بواقع 4 حصص أسبوعياً.
وتناشد العائلة سمو الشيخ "تميم بن حمد آل ثاني"في دولة قطر، وسمو الشيخ محمد بن زيدان آل نهيان في دولة الإمارات، وأصحاب الأيادي البيضاء وجميع المؤسسات الإنسانية والطبية بتبني حالة الطفلة ماريا ومنحها فرصة للعيش والحياة.
