القلعة نيوز : بغصة مزقت القلب إلى أشلاء ناشدت والدة الطفل هارون عبر "أخبار البلد" جميع الجهات المسؤولة وأهل الخير لمساعدة طفلها الذي يبلغ من العمر عامين والذي يعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي ولا يوجد له علاج في الأردن.
"هارون وجع القلب" قالتها وهي تمسح الدموع عن وجنتيها و ترفع رأسها عاليا كانت تحاول أن تخفي حرقتها ولكن رائحة الخيبة المنبعثة من صوتها خذلتها، كما خذلها كل مسؤول، وكل من بيده الحل لعلاج فلذة كبدها وإعادة الأمل لهم من جديد بعد الوعود والعهود التي قطعها الكثير من المسؤولين لمساعدة البطل هارون.
وبصوت انهكته شهقات الدموع المتتالية قالت:" أفقد توازني في كل لحظة أتخيل أنني سأمضي في الحياة يوما ما بدونه، فجسد هارون أصبح كالإسفنج .. وهو الآن غير قادر على تحريك أي عضو (رجليه ويديه ورأسه) كما أنه يعاني من تقوس القفص الصدري بسبب المرض، ابني بين الحياة والموت ولا يوجد أي تحرك لإنقاضه.
الطفل هارون يعاني من مرض ضمور العضلات "ودوشين”، وهو أشد أنواع الأمراض التي تصيب الأطفال منذ الولادة، حيث تبدأ عضلات الجسم جميعها تضعف تدريجيا مع صعوبة في التنفس والبلع، وهي الحالة التي وصلها "هارون”، حيث منع الأطباء عنه الطعام، وأصبح يعتمد في تغذيته على الحليب فقط، لأنه معرض للاختناق في أي وقت. كما أنه يعاني من الالتهاب الرئوي الذي يلزمه دخول المستشفى لعدة أيام للعلاج، كما يعان من ضعف المناعة.
وهذا النوع من الضمور لا يقاوم علميا أكثر من سنه ونصف أو سنتان، والعلاج متوفر في عدة دول منها قطر والإمارات ومصر وألمانيا وأميركا، عن طريق عقار اسمه zolgensma وهذا العقار ناجح وكثير من الحالات تعافت حسب ما ذكره الاطباء .
يذكر أنه جرى نقل الطفل هارون على نفقة جلالة الملك عبدالله الثاني بصحبة والدته للعلاج خارج الأردن وكانت أسرة الطفل هارون ناشدت جلالة الملك لعلاج ابنها في الخارج، كون علاجه غير متوفر في المملكة لندرة المرض الذي يعاني منه، ولكن عند وصوله لم يتمكن الطفل من أخذ العلاج كما أخبر الأطباء والدته بسبب بلوغه سنتين من عمره، فبعدما ظهر بصيص الأمل اختفى وتلاشى من جديد .. ليبقى علاج هارون معلقاً بين الحلم والواقع.